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Selbsthilfegruppe: Erwachsenen Histiozytose X e.V.

45257 Essen

Selbstdarstellung: Der Kampf gegen die Histiozytose ist ein Kampf an breiter Front! Um den Fortschritt in Therapie und Ursachenforschung weiter zubringen, ist viel Initiative notwendig. Jedes gemeinnützige Anliegen braucht Menschen, die eine Sache ideell und finanziell unterstützen... Der „Erwachsenen Histiozytose X e.V. “ - kurz EHX e.V. - wurde am 19. Juni 1999 von Frau Dagmar Kauschka und einigen weiteren Betroffenen in Hattingen/Ruhr geründet. Der Anlass zur Gründung eines Vereins waren die vielen Unsicherheiten, welche die Patienten bei der Diagnosestellung und Behandlung erlebt hatten. Der Verein ist beim Amtsgericht Essen, VR 4052, eingetragen und das Finanzamt hat ihn als gemeinnützig und besonders förderungswürdig anerkannt.

Unsere Ziele:

1. Wir sind Ansprechpartner für Betroffene und deren Angehörige.

2. Gespräche mit anderen Patienten vermitteln, Patienten ermutigen, sich mit der Erkrankung auseinander zusetzen.

3. Hilfestellung geben bei immer wieder auftretenden Schwierigkeiten mit Krankenkassen, deren Mitarbeiter oft nichts über unsere Erkrankung wissen und uns nicht verstehen, denn wir sehen im Grunde eben "nicht krank" aus.

4. Wir organisieren regelmäßige Patiententreffen zum Erfahrungsaustausch, denn ein persönliches Gespräch unter Betroffen ist ein wertvolles und geeignetes Mittel zur Bewältigung der Krankheit und der daraus resultierenden Probleme.

5. Es wurde begonnen, bundesweit Anlaufstellen für Betroffene zu schaffen. Weiterhin geben wir an interessierte Ärzte sowie Gesundheitseinrichtungen Informationen zum Krankheitsbild weiter.
Wir suchen dringend Patienten die Betroffen sind für das LCH-Register.
Sollten Sie betroffen sein nehmen Sie bitte den Kontakt zu uns auf.

Internet: www.histiozytose.com

Telefon: 0201-488990

Fax
: 0201-488990

Mitglieder
: 298

Ansprechpartner
: Dagmar Kauschka

Treffen
: wird rechtzeitig angekündigt

Treffpunkt
: nach Absprache

Weiterführende Links
: www.lch-register.org

Medizinisches Fachgebiet: alle Fachbereiche

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Diäten: 03.07.2012, Auf und nieder immer wieder. Diät - neueste Erkenntnisse, PD Dr. Georg Kunz, Klinik für gynäkologie und Geburtshilfe, St.-Johannes-Hospital. Ab 18.30 Uhr bieten wir einen "kleinen Gesundheitscheck" an. 19.30 Uhr beginnen die Vorträge.


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