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"Neurologische Palliativ-Patienten und ihre Angehörigen haben keine Lobby in unserer Gesellschaft" *

Klaus Mann

Dr. med. Christoph Gerhard

Neurologe, Schmerztherapeut, Palliativmediziner; Leiter d. Palliativ- Konsiliardienstes am St. Josef-Hospital der Katholischen Kliniken Oberhausen; stellv. Sprecher der Arbeitsgruppe „Nicht-Tumor-Patienten“ der Deutschen Gesellschaft für Palliativ-Medizin

rheinruhrmed: Dr. Gerhard, Sie haben den Begriff „Neuro Palliativ Care“ im deutschen Sprachraum mit Ihrem neuen  Buch mitgeprägt und geben so einem neuen Ansatz von palliativer Versorgung von neurologisch Erkrankten einen Namen. Vorweg: Warum kommen neurologisch Kranke im Vergleich z.B. zu Tumorpatienten nicht so schnell ins Hospiz?

Dr. med. Gerhard: Diese Patienten haben viele Barrieren für eine palliative Versorgung, allein deshalb schon, weil sie in der Regel recht unerwartet sterben. Palliativ-Versorgung wird ja heutzutage fast ausschließlich mit der Sterbephase in Verbindung gebracht, also mit der Zeit, in der der „kurative Arzt“ sich eher zurückzieht und der „palliative Arzt“ den Betroffenen in seinen letzten Wochen bis zum Tod begleitet. Diese „letzten Wochen“ sind bei einem neurologisch Erkrankten jedoch relativ schwer abzugrenzen. Ein Parkinson-Patient kann jahrelang palliativ mitbehandelt werden und urplötzlich an einer Lungenentzündung versterben.

rheinruhrmed: In vielen Büchern steht, dass neurologisch Erkrankte gestört bzw. nicht mehr kommunizieren können. Das dürfte doch sicherlich auch ein Problem sein.

Dr. med. Gerhard: Genau, aber es stimmt nicht, dass diese Patienten nicht mehr kommunizieren können. Sie kommunizieren nur anders. Wenn Sie z.B. jemanden, der aufgrund einer neurologischen Erkrankung verwirrt ist, fragen, ob er Schmerzen verspürt, wird er ihnen das sicher mitteilen können, aber eben ganz anders. Wir hatten z.B. mal einen Schlaganfall-Patienten, der nur noch das Wort „nein“ sagen konnte. Alle anderen Wörter funktionierten nicht mehr. Wenn Sie diesen Patienten nun gefragt haben, ob er hungrig sei, dann hat er „nein“ gesagt, es aber in die Länge gezogen, wenn er eigentlich „ja“ meinte, also „neeeiiiin“. Das war sein Sprachcode. Einen solchen Patienten nach Schmerzen zu fragen, kann da natürlich schon etwas schwieriger sein, aber auch das lässt sich eben über diesen geänderten Sprachcode bewerkstelligen. Oder ein anderes Beispiel: Jemand, der an Parkinson leidet, hat als ein Merkmal eine relativ starre Gesichtsmimik. Wenn dieser Patient nun unverständlich spricht und man sich bei der Frage, ob er Schmerzen hat, auf seine mimischen Ausdrucksmerkmale verlässt, kommt man mitunter zu einem falschen Schluss.

rheinruhrmed: Aber wie schafft man es, solch einen Sprachcode mit dem Betroffenen abzustimmen?

Dr. med. Gerhard: Wichtig ist es, sich in den Betroffenen hinein zu fühlen. Ich vergleiche das ganz gerne mit einem schreienden Baby: Wenn man ein schreiendes Baby auf dem Arm hat, weiß man oft auch nicht, warum es schreit. Also geht man auf die Suche nach möglichen Ursachen. Im Grunde genommen ist das bei einem neurologisch Erkrankten ähnlich. Hier muss man ganz eng mit den Angehörigen zusammenarbeiten, weil sie den Erkrankten kennen und seine Signale am ehesten einschätzen können. Das ist hochgradig individuell und nicht wirklich operationalisierbar; und eigentlich bringt der Arzt in diesem Prozess die schlechtesten Voraussetzungen mit sich – er hat die kürzesten Kontaktzeiten mit dem Patienten. Deshalb muss er sich in eine gewisse Demutshaltung begeben. Manche Ärzte geraten unter den Druck, sie müssten immer gleich ein Patentrezept zur Hand haben. Suchen passt da nicht ins Konzept.

rheinruhrmed: Wie lassen sich neurologische Erkrankungen grob einordnen?

Dr. med. Gerhard: Es gibt im Wesentlichen zwei Modellerkrankungen, mit denen ich arbeite. Das eine Extrem ist die amyotrophe Lateralsklerose (ALS). Dabei handelt es sich um eine Störung, die zum Ausfall der gesamten Muskulatur führt. Es gehen jedoch nicht die Muskeln kaputt; vielmehr schicken die Nerven keine Impulse mehr zu den Muskeln. Ein bekanntes Beispiel für einen Betroffenen ist der berühmte Physiker Stephen Hawkins, der sich im Prinzip nicht mehr bewegen kann. Stephen Hawkins ist „reiner Geist“. Er ist jemand, der maximale Lähmungen, aber eben auch maximalen Geist besitzt. Im Gegensatz dazu gibt es natürlich auch das andere Extrem, also die Demenz: in der Regel erhaltene Mobilität, aber maximale kognitive Ausfälle. Die anderen neurologischen Krankheiten wie etwa Schlaganfall, Parkinson oder Multiple Sklerose würde ich irgendwo zwischen diesen Polen einordnen.

rheinruhrmed: Derartige Erkrankungen erfordern ein komplexes Know-How. Das kann Hospize mitunter sehr fordern.

Dr. med. Gerhard: Eben, ich bezweifele auch, dass die Hospize immer die richtigen Einrichtungen für die Betroffenen sind. Ich denke vielmehr, dass wir in eine andere Richtung gehen müssen. Die meisten fortgeschrittenen neurologisch Erkrankten leben zu Hause und werden von ihren Angehörigen versorgt oderleben in einem Pflegeheim. Diese Patienten und ihre Angehörigen sind schlecht gestellt, weil sie keine Lobby in unserer Gesellschaft haben. Und da sie meist keine Palliativversorgung in Anspruch nehmen können, leisten die Angehörigen diese Versorgung im Prinzip selbst zu Hause. Die Herausforderung wird es also sein, das moderne palliativmedizinische Know-How mit den Angehörigen zu teilen. Das ist schon allein deshalb schwierig, weil die zu Pflegenden oft abgeschottet in irgendeiner Wohnung liegen und kaum einen Arzt, geschweige denn einen Palliativspezialisten sehen.

rheinruhrmed: Wäre ein mobiler Palliativdienst eine Lösung?

Dr. med. Gerhard: Konzepte dieser Art gibt es bereits mit der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV), die nur noch nicht überall umgesetzt ist. Krankenkassen müssen neuerdings für die Palliativversorgung zahlen, denn jeder Mensch hat ein Recht auf palliative Behandlung. Aber  Verträge werden nicht rasch genug und flächendeckend umgesetzt. Damit ist es für die meisten Ärzte nicht lukrativ, sich auf ein solches „unsicheres“ Gebiet zu begeben.

rheinruhrmed: Was empfehlen Sie?

Dr. med. Gerhard: Ich denke, wir sollten neben dem ambulanten Bereich die Alten- und Pflegeheime mehr ins Blickfeld nehmen. Hier gibt es mitunter eine hohe Kompetenz bei der Betreuung von neurologisch Erkrankten. Diese Kompetenz könnte durch palliative Kompetenz ergänzt und unterstützt werden. Ähnlich ist es in der häuslichen Pflege. Diese Einrichtungen haben aber wenig finanzielle Ressourcen, die palliative Versorgung zu übernehmen. Das müsste sich ändern.

rheinruhrmed: Aber auch das ist doch ein nicht unerheblicher Kostenfaktor?

Dr. med. Gerhard: Sicherlich, die Regierung hat knapp 80 Millionen Euro für die spezialisierte ambulante Palliativversorgung vorgesehen. Aber davon ist noch nicht so viel geflossen.

rheinruhrmed: 80 Millionen werden doch nicht ausreichen.

Dr. med. Gerhard: Sicher nicht, aber das wäre schon mal ein Anfang. Das Problem ist nur, dass man die Krankenkassen vorgeschaltet hat. Und die Vertragsverhandlungen zwischen Kassen und Anbietern laufen schleppend. Denn die Anbieter für palliative Versorgung, also mobile Pflegedienste und Ärzte etc., müssen gemeinsam als Vertragspartner auftreten. Die müssen also z.B. eine GmbH gründen, erhalten das Geld dann gemeinsam insgesamt und müssen es unter sich aufteilen. Ein enormer bürokratischer Aufwand. Und wenn dann noch wenig Geld und dies mit großen Unsicherheiten fließt, hat natürlich niemand Lust, sich über die Verteilung zu streiten.

rheinruhrmed
: Aber mal abgesehen von den Finanzen: Bedarf es nicht auch eines grundsätzlichen Neudenkens im Umgang mit neurologischen Patienten?

Dr. med. Gerhard: Definitiv, die neurologisch Erkrankten werden in unserer Gesellschaft recht schnell entrechtet, ja „unautonom“. Das liegt an unserem tradierten Verständnis davon, was für uns ein autonomer Mensch ist. Ein gesunder Mensch ist autonom. Und wenn er durch eine neurologische Erkrankung kognitiv oder sprachlich deutlich eingeschränkt ist, dann wird  er eben oft nicht mehr als autonom betrachtet und behandelt. Aber ich frage mich: Wie kann man Autonomie denken trotz z.B. Demenz? Kant sagt, dass nur wer vernunftbegabt ist, auch Autonomie hat. Wenn man nun aber den Autonomiebegriff löst vom „Vernunftbegabten“ dann ist man auf der richtigen Spur. Man braucht eine Ethik als Schutzbereich für z.B. neurologisch Erkrankte.

rheinruhrmed: Können neurologisch erkrankte, kognitiv oder sprachlich stark eingeschränkte Menschen  wirklich autonom sein?

Dr. med. Gerhard: Aktuell hilft ja z.B. schon eine Patientenverfügung, um eine gewisse Autonomie über sein Leben zu behalten. Ich nenne diese Patientenverfügungen immer „Briefe aus der Vergangenheit“, schließlich ist es ein Brief an den eigenen zukünftigen Arzt. Darin gibt es auch die Vorsorgevollmacht. Nahestehende Menschen geben den mutmaßlichen Willen des Betroffenen wieder; es ist eine „Weitererzählung der Vergangenheit“. Zudem gibt es das, was ein Gericht den „natürlichen Willen“ genannt hat. Der natürliche Wille ist demnach eine aktuelle Willensbekundung, z.B. wenn sich ein Patient ständig die Magensonde zieht. Diesen Willen sollte man also auch ernst nehmen. Doch der natürliche Wille hat sicherlich einen gewaltigen Nachteil: Er ist recht unscharf. Deshalb bin ich für ein Integrationsmodell: der natürliche Wille ergänzt um den „Brief“ bzw. die „Weitererzählung“ aus der Vergangenheit.


Weitere Links auf rrm:

pd. dr. herrmann
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Weitere Links im Internet zum Thema:

www.palliativ-portal.de // Palliativmedizin - Hospizversorgung: Die Basis bildet das vertrauensvolle Miteinander in der Begegnung von Mensch zu Mensch [hier...]

 

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